KAJ IMAMO O AVTIZMU POVEDATI STARŠI OTROK S TO DIAGNOZO?

Oh, zanimivo je, ko tvoj otrok dobi diagnozo MAS – motnja avtističnega spektra. Ne bom razpredala, ali boli, tako ali tako jo opažaš že nekaj let, in ko je potrjena, si že precej umirjen, končno bolj orientiran. Razburjati pa začne okolica – znanci, prijatelji, sorodniki, vzgojitelji, učitelji ali vrli komentatorji na spletu – mnogi o avtizmu kar naenkrat vedo vse. Polni so nasvetov staršu, le redki pa so o avtizmu pripravljeni izvedeti kaj novega, se v skladu z diagnozo otroku dosledno prilagoditi in staršu ponuditi pomoč in razumevanje. Kaj imamo o avtizmu povedati starši otrok s to diagnozo? Želimo se upreti stereotipom o avtizmu. Katerim in kako, preberi v nadaljevanju.

ALI JE BIL CEPLJEN?

To je najpogostejše prvo vprašanje, ki sledi nedolžnemu razkritju otrokove diagnoze tam nekje med gugalnico in toboganom na domačem igrišču. Ker če je bil cepljen, je vzrok avtizma seveda to – cepljenje. In če ni bil – odgovore iščemo dalje. Ker v očeh laične okolice vzrok za avtizem pač mora biti takoj jasen. Jaz pa mislim, da vzroka ni lahko določiti. Verjetno ni samo eden in veš, kaj še? Ali za starša in otroka z diagnozo res kaj spremeni? MAS je tu in z njim moramo opraviti tako ali drugače. In da, bil je cepljen in verjetno še kdaj bo.

SLIŠALA SEM, DA POMAGA TISTA DIETA …

Da, slišala si (namenoma uporabljam ženski spol, moški ne svetujejo tako vročekrvno), verjetno na Facebooku, in hvala, da že googlaš, česa vse naj moj otrok ne bi zaužil zato, da bo čez mesec ali dva očiščen vse nesnage, ki ga dela avtističnega. To, da naj bi diete, take ali drugačne, res pomagale, še ni znanstveno dokazano. Do tokrat bom svojega otroka ob petkih razveseljevala z liziko (in mogoče si po njej ne bo umil zob, ojoj) in s sladoledom. Dobra volja je najbolja …

KDAJ SE AVTIZEM POZDRAVI?

Nikoli. Baje je avtizem doživljenjsko stanje, s katerim se posameznik nauči bolj ali manj uspešno funkcionirati v družbi, največ pa je odvisno od vrste avtizma – bojda so jo dobro odnesli tisti s t. i. visokofunkcionalnim avtizmom (pogovorno je to Aspergerjev sindrom, izraz se zaradi spornega delovanja in prepričanj avtorja opušča), trši oreh je t. i. klasični avtizem.

PA SAJ SE MU NIČ NE VIDI!

Bingo, res je! Takemu otroku se na prvi pogled pogosto res nič ne vidi, če mislite na štiri delujoče okončine in drugo. Ljudje si pod pojmom ‘avtist’ zelo pogosto predstavljajo, da so ti ljudje neverbalni, ne zmorejo očesnega stika, imajo obsesivno-kompluzivne motnje, so genialni, samotarski, zlagajo stvari v vrsto, ponavljajo besede in drugo.

Pa so znaki avtizma v resnici zelo različni. Če jih vi ob prvem srečanju z otrokom ne opazite, še ne pomeni, da so si strokovnjaki otrokovo diagnozo izmislili. Včasih je otroku in staršem najhuje prav zaradi te nevidnosti in družbenega nepriznavanja diagnoze. Laična javnost otroka pogosto vidi kot nevzgojenega, krivdo za to pa naj bi nosili starši. Za avtizem ni nihče kriv – odgovorna pa je cela družba, tudi njen zdravi del!

DANES IMA ŽE VSAK OTROK NEKO MOTNJO

Ja, tako radi rečete in v to radi verjamete, da bi kritizirali moč zahodne medicine, ki v vsakem odklonu vidi motnjo, ki jo mora ozdraviti, najlažje z zdravili. Jaz pa na dvoriščih, v vrtcih in šolah ne vidim veliko otrok z motnjami. Vidim samozavestne, samostojne, sproščene in družbe željne otroke, take, ki jih vi že pri 3. letu brezskrbno pošljete na zimovanje z vrtcem, take, ki pri 5. letu skoraj sami organizirajo svoj rojstni dan za prijatelje, in take, ki grejo zlahka k frizerju, v šolo ali na obisk k sosedom. Nimajo motenj, nekateri otroci v populaciji pa jih od nekdaj imajo.

PREDŠOLSKIH OTROK NE BI SMELI DIAGNOSTICIRATI

Preden naslednjič izrazite to stališče pred staršem otroka s posebnimi potrebami (v to klasifikacijo spada tudi avtizem), prosim, premislite, kaj ste mu ravnokar naložili na že tako dvomečo dušo. Že od začetka starševstva opazuje nekatere posebnosti v vedenju in čustvovanju svojega otroka. Sprašuje se o njih, o tem, kako lahko na njih vpliva s svojo vzgojo, kako je na njih vplival s svojimi geni, sprašuje se, kje je meja, ko rečeš: “Dovolj, k zdravniku gremo, to ni več normalno!”

Ti pa mu z enim zamahom postrežeš s še enim razlogom za krivdo. Baraba, otroka je pri 2 letih peljal k nevrologu. Bedak, otroka je pri 3 letih pustil testirati psihologu (ti so itak zboljeni in povsod vidijo same težave). Naivnež, verjel je pedopsihiatru, ki je pri otrokovem 4. letu rekel: “To je MAS.” In ko je drugi povedal še: “To ni samo MAS, to je še pridružen ADHD!”, ti laiki na cesti začnejo očitati, da si otroka, tega razvijajočega se nedolžnega sončka, prepustil medicini in naredil nekaj zelo usodnega in slabega zanj. Temu ne verjamem! Prepričana sem, da lahko prav zgodnja obravnava in ukrepi v domačem ter vrtčevskem okolju otroku dajo največ, zato je na podobne posebnosti treba biti pozoren že v predšolskem obdobju, ne pa diagnoze videti kot strah in trepet ali celo izmišljotine.

ALI IMA ZDRAVILA?

Predšolski otroci jih načeloma nimajo, ker je za to še prezgodaj. Zdravniki niso takšni, kot si sploh na spletnih omrežjih predstavljate nekateri. So previdni, čeprav vi trdite, da niso, sprva svetujejo vse drugo, samo zdravil ne, čeprav bi pravite, da jih ponudijo takoj, ko v njihovo ordinacijo pomoliš nos. In če zdravila zaradi otrokovega težjega vključevanja v družbo kdaj bodo? Takrat to ne bo vaša stvar, temveč stvar zdravnika, otroka in njegove družine.

V ŠOLI BO BOLJŠE

Zakaj bi bila za otroka z avtizmom prav šola prostor, kjer mu bo po tvoje bolje? Še mnogim otrokom brez diagnoz šola z vidika samozavestni in prilagajanja ne da veliko dobrega. Tam bo 30 drugih učencev, otrok z avtizmom pa velike skupine in hrupa pogosto ne prenese. Bo bolje zato, ker bo tam ena učiteljica, ki o avtizmu morda sploh ne bo vedela ničesar, on pa bi za dobro funkcioniranje vsak dan potreboval usposobljenega spremljevalca? Bo temu otroku v šoli bolje zato, ker bo na dan neprimeno več sedel in na 45 minut menjaval učna področja, ko pa je ravno rutina njegov zazveznik in spremembe njegov sovražnik? Bo v šoli bolje samo zato, ker bo takrat že starejši in zato zrelejši? Morda. Morda pa bo šola, kakršno poznamo v Sloveniji, za otroka in njegovo družino še večji zalogaj kot vrtec. In ko rečem ‘zalogaj’, globoko v sebi v resnici mislim ‘težava’.

Več o vključevanju otroka z avtizmom v šolo je tukaj zapisala Laura Žižek Kulovec, ki piše na prisluhnem.si.

KAJ PA ČE BI IMEL BRATCA?

Ja, prav imaš, če bi tak otrok imel bratca ali sestrico, bi s tem dobil priložnost, da se nekomu vsakodnevno prilagaja. Dobil bi družbo in še več možnosti za vajo socialnih veščin, v katerih je šibek. Lahko bi drugače čustvoval, mlajšemu sorejencu pomagal, ga kaj naučil. Lahko bi …

Lahko pa bi podmladek v družini, kjer že obstaja otrok z avtizmom, pomenil dvoje: a) večjo možnost, da bo tudi drugi otrok imel to diagnozo, saj je dednost eden od dejavnikov tveganja, in b) še več dela za starša, od katerih otrok z avtizmom že tako terja veliko časa, potrpežljivosti in pozornosti. Zato ne – bratec ali sestrica nista ultimativna rešitev, a če se zgodita, upam, da se v tistih družinah, ki to hočejo in zmorejo. Nekatere ne.

DAJTA GA K BABICI!

In potem gresta ati in mami na kavo in v toplice in na večerjo in drugo jutro po otroka in sta utrujena od svojega zmenkarjenja in je utrujen od bivanja pri starih staršev otrok in so na smrt utrujeni vsi trije in še babice in dedki. Vem, da so take počitnice pri starih starših lahko zelo lepa izkušnja, a nekaterih otrok z MAS v varstvo ne moreš zlahka prepustiti drugim, če se zavedaš, kako to drugače sprejema otrok in kako drugačna skrb je zanj potrebna na strani odraslih, ki ga bodo gostili.

PA SAJ JE TUDI NAŠ KDAJ TAK

Velikokrat se pogovor o avtizmu z znanci sprevrže v golo naštevanje glavnih znakov tega stanja. Tega ne počnem rada, ker če naštevam tako: nezanimanje za vrstnike, težave z izražanjem čustev, težko prilagajanje navodilom, šibke socialne veščine ipd., sogovornik takoj pove: “Pa saj je tudi naš kdaj tak.”

Res je, tudi ljudje brez diagnoze imamo nekatere o znakov avtizma, nimamo pa vseh ali vsaj dovolj teh, da bi imeli diagnozo. Posledično se tudi v družbo in vsakdan vključujemo bolj spontano in z manj pretresi. Otroci z avtizmom imajo na vsakodnevni ravni ne glede na starost in okolje, v katerem so, več čustvenih zagat – tepejo, renčijo, grdo gledajo, grdo govorijo, mečejo predmete na tla, jočejo, treskajo z vrati, se zapirajo v sobo, se prestrašijo novih stvari, ne želijo na dogodke izven doma, se ne znajo pridružiti igri vrstnikov ali jo vzdrževati brez konfliktov idr. Ja, tudi vaš otrok je kdaj, ni pa zmeraj tako, kajne?

DAJ MU DVE PO RITI IN BO!

Da, tudi starši otrok z avtizmom se vsaj 5-krat na leto vprašamo: “Pismo, pa kaj če je za vse krivo to, da nisva dovolj stroga? Madonca, kaznovati bi ga morala, da bi videl vse zvezde, in potem bi se naučil to, kar mu dopovedujeva, in se nikoli več ne bi zaganjal v naju in nama slačil hlač, ko rečeva, da gremo na že prej trikrat napovedani sprehod.”

Toda otrok z avtizmom ima, če nima drugih težav v duševnem razvoju, povprečen miselni razvoj in večinoma dobro pozna pravila primernega vedenja. Problem je, da so takšni otroci velikokrat senzorično preobčutljivi (kaj je to, preberi pri Regratovi lučki), impulzivni in posledično agresivni. Vi vidite grobost, neolikanost in nasilje, starši in drugi odrasli, ki MAS bolje poznamo, pa vemo, da vse to nastaja zaradi pogoste stiske tega otroka, ki lahko nastane ob nedolžnem stavku, kakršen je: “Mi posodiš avtomobilček, prosim?” Kako bi tu pomagali dve po riti, vseeno ne razumem dobro.

VSI LJUDJE Z AVTIZMOM SO GENIJI

Niso. To si slišal, ker mediji raznim motnjam pogosto pripišejo zveneča imena, v primeru avtizma so to Newton, Einstein in Beethoven, strokovnjaki pa dokazujejo, da je kakor pri drugi populaciji tudi med ljudmi z avtizmom resda delež z zelo visokim IQ-jem, večji delež pa ni genijev, zato starša otroka z avtizmom nima smisla tolažiti s tem.

PRIDITE NA ROJSTNI DAN …

Najlepša hvala za povabilo, ki ga bodo nekateri starši otrok v avtizmom zlahka sprejeli in se na dogodku imeli lepo. A mnogi otroci s to diagnozo podobnih družbenih praznovanj ne prenašajo dobro. Na poroki je to lahko sedenje in dolgo čakanje na ceremonijo, ki jo bodo motili, na rojstnem dnevu so lahko vir stresa drugi otroci, pihanje svečk, kapice na glavi ali petje pesmic, na sprehodu dveh družin se starša otroka z avtizmom večinoma ne moreta zaplesti v pogovor odraslih za več kot 5 minut, ker ga otrok z avtizmom ves čas prekinja, dopust več družin hkrati pa lahko postane ultimativna družinska katastrofa, v kateri bi družina z otrokom z avtizmom v dveh dneh izgorela.

Otroka z avtizmom si najlažje predstavljaš tako: če se tebi nekaj zdi zelo zabavno, se njemu skoraj zagotovo ne bo zdelo tako, haha.

AVTIZEM JE BOŽJI DAR, VIDVA STA IZBRANA STARŠA ZANJ …

Oh, prosim lepo … Kaj božjega neki je v tem, ko je življenje oteženo že v otroštvu, ko vsak dan jočeš, ne razumeš socialnih interakcij, doživljaš vsakodneven strah pred novimi stvarmi, ki so tvojim vrstnikom večinoma v veselje? Ne moreš se sproščeno zagnati za prijateljem na travniku in se do večera preganjati z njim z enim vmesnim konfliktom in postankom za malico … Avtizma ne vidim kot dar, vidim ga kot diagnozo, ki posamezniku in družini oteži življenje v družbi, a je oziroma mora biti priložnost za to, da stanje s prilagoditvami obvladamo in otroka čim bolje pripravimo na samostojno, funkcionalno in zadovoljno življenje. Ne, starša se ob tem ne počutita nič kaj počaščeno.

VPIŠITA GA K ŠPORTU!

Šport vendar krepi duha, spodbuja sodelovanje in prilagajanje, tam lahko srečaš nove prijatelje, se zabavaš, sprostiš, začutiš svojo moč, upoštevaš avtoriteto in zmigaš telo. Toda otroci z avtizmom so pogosto nevešči sodelovanja v večjih skupinah, izziv je že igra ena na ena, pogosto so nevztrajni, nimajo dobre samopodobe, se neradi vključujejo v novo okolje, težje sledijo navodilom in pravilom dejavnosti ter so pogosto tekmovalni tudi takrat, ko se tekma sploh še ni začela.

Zato športne in druge obvrtčevske in obšolske dejavnosti za otroka z avtizmom niso nujno najboljša stvar, ker bodo v njegov vsakdan vnašale še več stresa, na katerega je že tako zelo občutljiv. Poglejte, ta posnetek s pomočjo virtualne resničnosti pokaže, kako naj bi se ljudje z avtizmom znašli v prostoru in času. Ni prijetno, kajne?

Tisto, kar jim večinoma prinaša sprostitev, je varno in predvidljivo okolje z ljudmi, ki jim zaupajo, in z dejavnostmi, ki jih imajo zelo radi – običajno jih spoznajo spontano in že zelo zgodaj in običajno se jih držijo kot pijanec plota in česa novega sploh ne želijo poskusiti.

---

Objavo deli med svoje prijatelje, ki si želijo o avtizmu izvedeti še več, starše, ki poznajo avtistične situacije in se ob njih že znajo nasmehniti, ter vzgojitelje in učitelje, ki bi jim zapis dal še več razumevanja za otroke, ki jih srečujejo.

V eni od naslednjih objav bom na to temo pripomnila še nekaj zelo pomembnega. Odgovorila bom, čigavo podporo si družine otrok z avtizmom najbolj želimo, in kako jo lahko ponudite.