KAJ OD OKOLICE POTREBUJE DRUŽINA OTROKA Z AVTIZMOM?

Opozorilo: Avtizem se pri vsakem posamezniku odraža drugače. Gre za spekter tipičnega vedenja in čustvovanja. V nadaljevanju bom opisala izkušnje in hotenja glede na 6-letnega otroka z diagnozo visokofunkcionalni avtizem (pogovorno Aspergerjev sindrom) s pridruženo motnjo pozornosti in hiperaktivnostjo. Vse družine otrok z avtizmom nimajo podobnih potreb kot naša in mnoge imajo točno take, ne da bi otrok imel to ali katerokoli drugo diagnozo.

Kaj od okolice potrebuje družina otroka z avtizmom?

Okolico vidim kot skupek (vsaj) štirih družbenih področij: naključne mimoidoče, sorodnike, družinske prijatelje in strokovnjake (zdravnike, vzgojitelje, učitelje) ter delavce v storitvenih dejavnostih (frizerje, prodajalce, trenerje …), s katerimi se družina občasno ali redno srečuje.

1. NAKLJUČNI MIMOIDOČI

Možne izjave naključnih mimoidočih, ko vidijo vedenje in čustvovanje otroka z avtizmom, na primer na dvorišču v soseski, v trgovini, gledališču, na potovanju, avtobusu, v vrsti pred vlakcem v zabaviščnem parku ipd., so:

• “Kako je trmast!”
• “Kako grozno se vede!”
• “Tega pa so razvadili!”
• “Kakšen nasilnež!”
• “Starša mu preveč dovolita.”
• “A ta ne zna govoriti?”
• “Tako velik, pa tako otročji!”

Tak otrok je lahko izjemno glasen ali tih, izskajoč pozornost, ves čas v gibanju (se vrti, poskakuje na mestu, skače z višine, #matigovor: “O, vaš je pa zelo živahen!”), težje sledi navodilom, jih zlahka presliši, ponavlja vprašanja, čeprav je že večkrat slišal odgovor nanje oziroma ga pozna sam, glasno zastavlja družbeno neprimerna vprašanja (“Ati, a ne da je ta gospa prava staruha?”), kaže s prstom na druge ljudi, se težko prilagodi igri vrstnikov, se jim umika (#matigovor: Ko otrok zavrača družbo vrstnikov) ali se do njih vede agresivno itd. – tudi, ko tega glede na njegovo starost ne pričakujemo več v taki meri.

Boljši odzivi in miselnost naključnih mimoidočih so: Kako ste lahko prepričani, da lahko v nekaj minutah znanstva ali samo mimobežnega opazovanja otroka in družine res rekonstruirate, za kakšen tip vzgoje gre, kakšne napake počneta starša in kakšna je otrokova osebnost? Seveda, opazujte ga/jih, a ob tem ne zavijajte z očmi, ne ponujajte generičnih nasvetov ala ‘Ena po riti bi stvari postavila na svoje mesto’ in ne označujte otroka z neprimernimi, stereotipnimi in žaljivimi sodbami.

Spomnite se, da otroka/družine ne poznate, da za vsako vedenje ni odgovor ‘To je pa permisivna vzgoja’ in da lahko, če to začutite, zmorete in opazite, družini/otroku, rečeta kaj drugega. Na primer: “Ali ti/vam lahko kako pomagam?” ali “Vidim, da te ta stvar res zanima. Ti o njej povem kaj več?”

2. SORODNIKI

Sorodniki, najpogosteje otrokovi stari starši, sorojenci, tete, strici, bratranci, sestrične in drugi, so zelo pomemben steber družine, družine otroka s posebnimi potrebami pa jih potrebujemo še bolj.

Sorodniki lahko družini in otroku delajo krivico in škodo z izjavami, kot so:

• “Pa saj je samo faza, do šole bo že vse v redu.” (bežanje od resnosti diagnoze in nezaupanje v zgodnjo pomoč otroku in družini)
• “Ne komplicirajta tako z njim/njo.” (pretirano poenostavljanje in pripisovanje krivde za stanje staršema)
• “Vsi smo kdaj takšni.” (posploševanje in nerazumevanje značilnosti avtizma)
• “Pa saj se mu/ji nič ne vidi.” (prepričanje, da lahko vse otroke s posebnimi potrebami prepoznamo na prvi pogled, ker ‘kar se ne vidi, ne obstaja’)

Sorodniki lahko družini in otroku pomagajo drugače: s sprejemanjem diagnoze, s tem, da se o njej aktivno poučijo na spletu ali v strokovni literaturi (seznam odličnih knjig o avtizmu bom kmalu objavila na Gdč. knjigi) in s sprejetjem dejstva, da se avtizem res NE opazi na prvi pogled ter da je otrokovo vedenje lahko v različnih okoljih in ob različnih ljudeh zelo različno.

Sorodniki naj se otroku prilagodijo tako, da bo to v njegovo dobro in da bodo od druženja vsi imeli kar se da veliko, prav zaradi otrokovega avtizma nekaj drugačnega od drugih družin.

Sorodniki lahko pomagajo tudi tako:

• Ne bojte se otrokove diagnoze, to je samo beseda, v katero verjamete ali ne; opazujte otroka, sprostite se ob njem, ne bojte se njegove stiske, agresivnega vedenja idr. Vse to mine, velik izziv pa je, če se boste prav vi naučili, kako biti otroku vzor, spremljevalec in pomembna družinska opora. Če vam to uspe, ste lahko zelo ponosni!
• Odzovite se na otrokovo (pogosto silno) potrebo po pozornosti. Večkrat sprejmite njegovo pobudo za igro ali preživljanje skupnega časa, ne odgovarjajte avtomatično: ‘Nimam časa/za to sem prestar ali premalo spreten.’ Otrok bo vašo pozornost še kako cenil in se v vašo bližino lažje in raje vračal.
• Povprašajte družino, kako konkretno lahko pomagate: potrebujejo denarno pomoč za terapijo? Jim lahko vnaprej pripravite obroke? Lahko za nekaj ur vskočite kot varuška idr.? Lahko sodelujete pri otrokovem posebnem hobiju ali zanimanju (npr. zbira znamke, prinesite mu kakšno, še stotič si skupaj oglejta album).
• Cenite in upoštevajte dobronamerne nasvete staršev. Ona dva najbolje poznata otrokovo vedenje in čustvovanje. Ne podcenjujte, ko pravita: ‘Govorite počasneje in tišje, da bo lažje sledil’ ali ‘Med igro narediti premor s počitkom v zatemnjenem prostoru’. Izmislite si kakšno prilagoditev še sami. Pogosto so minimalne, a zelo učinkovite.

3. DRUŽINSKI PRIJATELJI

Nočna mora mnogih družin otrok z avtizmom so družabna srečanja, na primer rojstni dnevi, poroke, javne prireditve in otroške delavnice, zabave idr. Ti otroci niso imuni na zabavo – nasprotno, pogosto so zelo družabni in za vragolije, toda družabna srečanja jih lahko hitreje prestrašijo, ujezijo, utrudijo, razočarajo in zbegajo.

Otrok z avtizmom morda težje ohranja pozornost in vzpostavlja očesni stik, morda ima težave pri vzpostavljanju in ohranjanju odnosov z drugimi (vrstniki in/ali odraslimi), razburijo ga lahko gneča, hrup, svetlobni učinki, dotiki, ljudje, ki klepetajo drug čez drugega (gre za t. i. senzorične težave). Otrok ne ve, kaj točno pričakujejo od njega v taki socialni situaciji. Pogosto si oblikuje neke bolj ali manj resnične predstave o tem, skrbi ga, kako naj se vede, kaj naj reče, zato pogosto izbere boj ali beg.

Bojuje se tako, da pred, med ali po družabnem dogodku kriči, se spakuje, se za vsako ceno prepira, veliko govori, išče pozornost na vse mogoče načine (kam spleza, poskakuje, kaže s prstom, postavlja ena in ista vprašanja) in/ali tepe, cuka, lasa, pljuva itd. vrstnike ali druge odrasle.

Z vsem tem kaže, kako neugodno se počuti. Žal (še) ne ve, kako se v duhu in telesu umiriti. Včasih izbere beg: ves čas molči, se skrije, pobegne (pazimo, vedno računajmo, da se lahko zgodi kaj takega!), se izogiba sodelovanju z drugimi (npr. pihanju svečk na torti, igri z drugimi otroki).

Kako lahko družini otroka z avtizmom pomagate na druženju z družinskimi prijatelji?

• Sprejmite, da naše obiskovanje ne bo tiho, mirno, po meri vas odraslih in vaših otrok. Pogosto je družina otroka z avtizmom videti kot hurikan, ki pridrvi v vašo dnevno sobo, potem ko je 20 minut stala na parkirišču in se trudila, da otrok sploh stopi iz avta. Vsi so razburjeni, nervozni, razočarani, jezni in pobitih pričakovanj.
• Otroku ne prigovarjajte:

“Ni treba, da te je strah, ne grizemo.” (otrok z avtizmom včasih ne razume metafor – od kod tebi grizenje, saj vem, da nisi pes, halo -, ne podcenjujte njegove stiske – strah ga je, pika)

“Pridi, otroci te že čakajo.” (nočna mora otroka z avtizmom, ki se manj spontano igra z vrstniki in se jih pogosto boji – so hitri, glasni, nepremišljeni, odzvati se je treba spretno in čim prej)

• Staršema, medtem ko ima otrok stisko na obisku, ne govorite: “Pustita ga, se bo že sam umiril in se nam bo pridružil.” Potrebuje nežno bližino odraslega, najbolje samo enega, najmirnejšega tisti hip. Umaknite se in jima zagotovite prostor ter počakajte – vsaka nevihta se poleže, z manj besedami in občinstva celo prej (#matigovor: Tako velik, pa tako nesamostojen!)
• Ne obremenjujete se, če otrok prvega obiska pri vas ne bo doživel kot najboljšo zabavo stoletja – niste krivi vi. Dovolite, da otrok torto poje na koncu mize, v dnevni sobi ali v otroški sobi – ko bo zmogel, se vam bo že pridružil (morda šele čez več obiskov).
• Odrasli, otroka z avtizmom na obisku spodbudite z nedeljeno pozornostjo: pozanimajte se (od staršev), kaj ga najbolj zanima, vprašajte ga o točno tistih junakih Star warsa in dobili ga boste na svojo stran. Starša bosta v teh minutah zadihala, otrok bo obisk nadaljeval veliko sproščenejše.
• Če so na obisku drugi otroci, sploh starejši in verbalno spretnejši, bolj samozavestni in družabni: naj bodo otrokovi spremljevalci na tem obisku. Otroka pomagajo vključiti v igro (pogosto morajo zato n-krat sprejeti kakšen njegov bizaren predlog), ga predstavijo drugim otrokom, ga ne prepričujejo v skupinsko skakanje po trampolinu (najdejo pa dve minuti, ko je trampolin prost, in otroka povabijo takrat) itd.
• Sprejmite, da otrok z avtizmom morda ne bo takoj najboljša in najzabavnejša in najpreprostejša družba vašim otrokom. Pogosto se na obisku sploh ne zaigrajo z drugimi, raje se igrajo sami ali ob njih. Sčasoma se bolj sprostijo in postanejo tapravi igralni kompanjoni. Veseli jih boste in oni vas!
• Ko otrok z avtizmom na obisku glasno pokomentira vaš pire, rekoč “Fuj, takega pireja nimamo v vrtcu”, tega ne vzemite osebno. Pri hrani so lahko zelo izbirčni, motijo jih barve in tekstura jedi, pire si predstavljajo kot točno določeno gosto packo krompirja. Niti ni treba, da jim v vsem glede tega ustrežete – pač tokrat ne bo jedel, samo ne silite s hrano (#matigovor: Moj otrok je izbričen – pa kaj!).
• Ne zamerite, če se bo izkazalo, da vi lažje obiščete družino otroka z avtizmom kot oni vas ali obratno. Morda si obiskov ne boste mogli izmenjavati čisto pravično. Otroku z avtizmom je pogosto težko menjati prostor.

Vsako družabno srečanje je za družino otroka z avtizmom neprecenljiva izkušnja, polna stresa in krasnega občutka po koncu, ko otroku uspe zaživeti v novi socialni situaciji.

“Kdo se sploh hoče družiti z nami?” se pogosto vprašamo, a potrebujemo družinske prijatelje ter si jih želimo, takih, ki nas razumejo, nas sprejemajo in nas zmorejo gostiti ali priti k nam v goste ne glede na hektiko, ki jo prinesemo s seboj.

4. STROKOVNJAKI IN DELAVCI V STORITVENIH DEJAVNOSTIH

Tipičen izziv za družino otroka z avtizmom so lahko obiski zdravnika, zobozdravnika in frizerja.

Izkušnji prijetnega in prilagojenega obiska zdravnika (#matigovor: Kako zdravnik pomaga otroku in staršu?) in zobozdravnika (#matigovor: Kot mama si od otrokovega zdravnika želim …) sem na Gdč. knjigi že opisala. Dodajam še zelo pomembno stvar: starši si želimo ob postavljeni diagnozi na enem mestu izvedeti čim več o tem, kam zdaj. Kakšne terapije so možne, katero literature priporočate, katere socialne pravice lahko uveljavimo, katerim skupinam za starše se lahko pridružimo?

Še en zanimiv opravek v življenju otroka z avtizmom je obisk frizerja.

Pri frizerju lahko drug drugemu pomagamo tako: ko nas pokliče mama/ata in otroka naroči na striženje ter ob tem morda reče: “Otrok ima avtizem, predlagam, da naredite tako in tako, ker bo zanj in vas lažje”, tega ne podcenjujemo, ne zvalimo vsega na te grozne helikopterske starše, ampak se odzovemo naklonjeno. Premislimo: “Prav, frizerka sem, kaj lahko za tega otroka tokrat naredim tako, da bo zanj prijetna izkušnja?”

V primeru mojega sina, ki je na frizerski stol z obilo prepričevanja, strahu in nenavadnih predstav o tem, kako bo tam, prvič sedel okrog 5. leta, se je frizerka na predloge, ki si jih je zamislil sam, odzvala zelo pozitivno. Naredili smo tako: otrok je sedel v očetovem naročju (varnost, nadzor), ni nataknil halje za striženje, zaradi tega je seveda doživel pikanje postriženih las na koži (frizerka jih je odpihovala s fenom, krtačiti pa se je želel sam), uporabila je le škarje, ne pa tudi strojčka za striženje, strigla je precej hitro, ob tem ni veliko klepetala (haha) in otrok je med striženjem listal knjigo po svoji izbiri.

Koristi tudi, če stavke, kot so “Pa saj si že velik!” in “Kako si bil priden!” zamenjate s konkretnejšimi, učinkovitejšimi pohvalami vedenja:

• “Vau, prvič si bil pri frizerju in tako potrpežljivo si sedel na stolu.”
• “Krasno, za ta obisk si zbral veliko poguma!”

Otroka morda dodatno okrepi obilje štampiljk po striženju, dejanska materialna nagrada, ki jo poklonijo starši, bonbon pri frizerki ali močna, pekoča petka z njo itd.

Sprašujem se še, kako otroka z avtizmom vključiti v popoldanske aktivnosti. Teh zaradi hitre utrujenosti in anksioznosti že tako ne more obiskovati nešteto, vsaj ena pa bi močno okrepila njegovo samozavest in samostojnost. Popoldanska aktivnost, ki bi se ji lažje pridružil otrok z avtizmom, bi morala potekati v majhni skupini (do 5 otrok), z jasnimi cilji in strukturo posameznega srečanja (rutina), v mirnem okolju in z odločnim, čutečim trenerjem, vaditeljem, ki bi se otroku lahko dodobra prilagodil glede podajanja navodil, upoštevanja njegovih senzornih težav, šibkejših socialnih veščin ipd. Odpade sleherna tekmovalnost, nujna je možnost postopnega uvajanja otroka ob prvotni prisotnosti starša.

Premislimo še o pomembni vlogi vzgojiteljev vrtcu in učiteljev, ki spremljajo otroka z avtizmom. Starši potrebujemo celostno sliko otrokovega vedenja in čustvovanja v vrtcu/šoli. Te ne moremo dobiti, če nam na vratih na hitro rečete: “Vse je v redu.” Sploh je to preskopa informacija v primeru, ko je otrokova stiska izrazitejša v popoldanskem ali nočnem času. Takrat pogosto podoživlja občutke iz vrtca/šole, ki jih ne zna dobro besedno izraziti, zato se odražajo v vedenju. Staršem zato naklonite redne pogovorne ure (recimo enkrat na mesec) in omogočite, da se pri vas oglasijo vsakič, ko začutijo potrebo po tem, da se s tem pomirijo.

O otroku jim pripovedujte z vseh vidikov – tako z vidika napredka kot šibkih področij, ne predstavljajte le enostranske zgodbe. Sprejmite, da je lahko otrokovo vedenje doma povsem drugačno od tistega, ki ga vidite v vrtcu/šoli. Skupaj s starši si prizadevajte za to, da bi bilo otroku lažje tako doma kot v instituciji, ki jo obiskuje.

Vzgojitelji, učitelji, zanimajte se za vse člane družine otroka z avtizmom, povprašajte očka: “Kako se imate trenutno doma?” Poučite se o avtizmu, mnogi pedagoški delavci imajo tega znanja silno malo. V vašem vrtcu/šoli pripravite predavanje z osnovami o avtizmu, če imate v programu otroke s to diagnozo. Pomembno je, da avtizem in otroka z diagnozo poznajo vsi delavci zavoda – tudi kuharice, h katerim pride kdaj po voziček s kosilom. Predavanje naj izvaja sodelavec, ki dobro pozna to stanje, ali zunanji strokovnjak. Razumite, da so starši, ki prihajajo po otroka v vrtec/šolo, pogosto pod bolj ali manj stalnim stresom – kako jim lahko pomagate, kaj jim lahko rečete, kako otroku olajšate dopoldansko bivanje z vami?

---

To besedilo je nastalo kot temelj mojega predavanja na avgustovskem Vzajemnem dnevu Zavoda 13 v mariborskem parku (tu), na katerega me je povabila Petra Greiner. Najlepša hvala za to priložnost!

PREBERI TUDI:

Kaj imamo o avtizmu povedati starši otrok s to diagnozo?

Neverjetna leta – nujnost za mnoge družine!

Ko uvajanje v vrtec ni mala in pričakovana malica

---

Otrok pa o vsem skupaj preprosteje in krajše:

Kaj je avtizem? “Nič.”

Si ti kaj drugačen, poseben od drugih otrok? “Nisem.”

In drugače, imaš težavno otroštvo? “Sploh ne.”