Ko sem danes zjutraj sinu povedala, da je 2. april svetovni dan zavedanja o avtizmu, je nezainteresirano pokimal. Nato sem ga vprašala, kaj pa on misli o avtizmu, in odgovoril je: “Meni je avtizem všeč.”
Tudi mi smo se kot družina že zelo navadili nanj. Raste z otrokom, raste z mano, raste s partnerjem. Vse bolj se zavedamo, kako si lahko med seboj veliko pomagamo, in to ne le na svetovni dan avtizma, temveč vsak dan, iz ure v uro.
Da si jaz odpočijem. Da poskrbiva za dovolj igre in prostosti pri sinu. Da zmore partner mirne odzive. Da če jih eden od naju ne zmore, vskoči drugi. In si ne vrževa pred nos, da pa je eden zasral … Ker zaserješ lahko itak vsako minuto, ustavljati pri tem pa se nima smisla.
Mi gremo naprej in sinu bova v prihodnosti poskusila omogočiti čim daljše, mirnejše in razumevajoče otroštvo. Bojim se njegovega odraščanja in pubertete, kaj šele odraslosti, a še toliko bolj zdaj poskušam poskrbeti zase, da bom še dolgo lahko v močno podporo sinu. Verjamem, da bo v odrasli dobi splaval, saj dela velike zamahe že zdaj.
Ob letošnjem svetovnem dnevu avtizma sem pripravila preprosto povabilo k seznanjanju z MAS, motnjo avtističnega spektra. Lahko ga natisneš in obesiš v katero od ustanov, kjer delaš. Če se v slovenskih družinah vse bolj učimo delati s svojimi otroki s to motnjo, pa je žal na področju vzgoje in izobraževanja, državne politike in trga dela še veliko premalo znanja, zanimanja in prilagajanja. Na to letos opozarja tudi varuh človekovih pravic, Peter Svetina.
Kakor bo z avtizmom rasel moj sin, bom poskušala po svojih najboljših močeh iz leta v leto k zavedanju Slovencev o avtizmu prispevati vsaj malo tudi jaz. Letos s plakatom, ki sem ga razposlala sodelavcem in ga obesila na šolskih hodnik (tudi na naši šoli poučujemo dijake s to motnjo), drugo leto z okroglo mizo za dijake in profesorje na gimnaziji, kjer poučujem, pred leti z več prispevki v rubriki Matigovor. Želim si, da si čas vzameš vsaj za najobširnejšega med njimi, Kaj imamo o avtizmu povedati starši otrok s to diagnozo. Poslušaj še moj podkast Kje šolati otroka z avtizmom?.
Letos mi moč in spodbude nudi podporna skupina staršev otrok z avtizmom. Srečujemo se pod okriljem Zveze za avtizem Slovenije s predsednico Sabino Korošec Zavšek.
Ob tej priložnosti se zahvaljujem vsem sorodnikom, ki sprejemate sinovo diagnozo, se o njej izobražujete in se sinu z zanimanjem in igrivostjo brez zadržkov posvečate. Ob tem nekateri dajete mnogo čustvene podpore tudi nama s partnerjem in naju aktivno podpirate pri najinih odločitvah glede sinovega šolanja. Tudi v naši družini ni idealno – vsi družinski člani diagnoze niso pospremili na isti način in tudi to poskušava razumeti.
Za starše bi bilo najlažje, če bi tisti, ki avtizma ne živite vsak dan, večkrat poskušali zaupati nam, ki to izkušnjo imamo – potrebujemo zgolj posluh, trdno ramo in razumevanje, ne pa očitkov, zanikanja, racionalizacije in pasivne agresije na temo cepljenja, diet in drugega, kar naj bi zakrivilo avtizem. Avtizem je razvojna motnja in traja vse življenje, znanost pa še ni odkrila enega samega vzroka za njen nastanek.
